L'annonce a été faite au cours d'une conférence de presse organisée, en collaboration avec l'Union nationale des femmes en situation de handicap de Côte d'Ivoire (UnaFeh-Ci), le 31 mai 2018, à Abidjan-Plateau.

«La Myopathie GNE est une maladie rare neuromusculaire qui se déclenche généralement à l'âge adulte, autour de 20 ans. Dans sa manifestation clinique, elle atrophie les muscles des membres inférieurs (Picotements, crampes, ralentissements des pas, paralysie des membres)», explique Mme Brunato Marie-Rose Okoma, présidente de l'«Association aux pas du cœur». Avant d'ajouter qu'une personne atteinte par cette maladie perd l'usage de ces membres, d'abord partiellement et ensuite totalement.

Selon la conférencière, les recherches faites par les neurogénéticiens démontrent que cette maladie dite rare (1 cas sur 1 million de personnes) résulte des mariages consanguins (des cousins et cousines qui se mettent ensemble).

Cette une maladie, malheureusement n'a pas encore de remède. Ceux qui sont atteints bénéficient de visites neurologiques, des examens spécifiques et de suivis en kinésithérapie. Ce qui leur permet de maintenir le muscle vivant.

L'objectif de l'«Association aux pas du cœur» est donc de sensibiliser les populations, recenser et dépister les potentiels patients de cette maladie invalidante. Car vite dépister on peut empêcher d'autres membres de la famille de développer des stades sévères.

Ivoirienne d'origine et vivant en Italie, Mme Brunato Marie-Rose Okoma est une personne vivant elle-même avec la myopathie de GNE, après que sa sœur aînée ait également manifestée cette même maladie.

Depuis 2016, elle fait partie de Neuro-muscular Desease Fondation, une  association internationale des personnes vivant avec cette maladie où elle bénéficie d'une prise en charge médicale gratuite. Une expérience qu'elle ambitionne partager.

Eugène YAO
eugene.yao@fratmat.info