Cancer infantile : La tragédie des parents à faible revenu (Dossier)
Konan Yao est seul, sans parents proches pour les héberger dans la capitale abidjanaise. « Mon petit-fils est mon dernier espoir, ma seule richesse sur la terre. J’ai prié pour qu’on ne le laisse pas mourir, loin de moi », a-t-il confi é la voix à peine audible. « Que faire ? Qui nous acceptera pendant un an à Abidjan pour les soins de mon petit-fils, en ces temps difficiles ? », raconte-il tout dévasté, surtout que le traitement de la maladie dure six mois voire un an.
Au milieu de ce désespoir, le petit Emmanuel et son grand-père auront la chance d’être orientés vers la Maison Akwaba des II-Plateaux par l’Unité d’oncologie de pédiatrie du Chu de Treichville, après leur premier rendez-vous, pour la prise en charge du malade. Créée en 2016, sur financement de Solterre, une Ong italienne, la Maison Akwaba est dédiée à l’accueil et à la prise en charge des enfants malades de tous les types de cancers (rein, oeil, os, sang, etc.), résidant en Abidjan ou à l’intérieur du pays.
Leur prise en charge comprend la nourriture et l’hébergement pour une capacité d’accueil de 30 personnes, des psychologues et des éducateurs pour les activités socio-éducatives des enfants. « La structure est une chance pour nous. Grâce à ce centre, nous avons pu avoir un toit, des repas et un logement pendant un an », a-t-il ajouté. Soulignant que depuis février 2024, son petit-fils est accueilli dans ce centre. « Il a suivi son traitement au Chu, accompagné de séances de scanners, de radiothérapie, avec la prise de médicaments. Nous avons fait l’examen d’imagerie par résonance magnétique (Irm), le traitement d’Emmanuel a duré six mois. C’était vraiment pénible », a-t-il déploré.
« On a fait la chimiothérapie après, ils lui ont prescrit des médicaments, hélas nous n’avons pas de prise en charge. J’ai bénéficié du soutien de mes frères qui m’aident à faire face aux frais de ses soins. Certains médicaments coûtent entre25 000 et 30 000 FCfa. On devait acheter 5 boîtes avant de faire la chimiothérapie », a-t-il confié.
Konan Yao Augustin n’est pas le seul à vivre ce calvaire. En effet, Bini Rolande, mère du petit Roland Kouassi, âgé de 6 ans, a vécu une pareille situation. Une boule sur la paupière et les yeux rougis l’ont rendu presque méconnaissable. Sa mère qui résidait à Bondoukou est pensionnaire de la Maison Akwaba depuis novembre 2024.
En classe de CP2, avant la maladie, Roland Kouassi n’a pas pu poursuivre ses études, faute de moyens. À en croire sa mère, c’est à la suite d’une biopsie au Chu de Treichville que le médecin a découvert un cancer. Bini Rolande explique son désarroi total à l’annonce de la nouvelle. « Sans moyens, ne sachant quoi faire et vivant seul avec mon enfant, j’étais tellement bouleversée, abattue que je ne mangeais plus. Des pensées négatives me tourmentaient », a-t-elle affirmé.
Elle a expliqué que, grâce à des personnes de bonne volonté et des bons offerts aux malades du cancer, elle a commencé à faire la radiothérapie et le scanner de son fils. Le traitement est très coûteux, dit-elle. « Nous avons fait 25 séances de chimiothérapie suivies des soins et examens à plus de 2 millions de FCfa. Nous n’avions pas de moyens. Mais grâce à Dieu, nous avons pu faire la radiothérapie », a-t-elle affirmé.
Selon Prof. Line Couitchere, responsable de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Centre hospitalier universitaire (Chu) de Treichville, le traitement est très cher et varie selon le type de cancer, le stade auquel il est découvert, l’âge et le poids de l’enfant. Pour elle, un cancer diagnostiqué à un stade avancé nécessite un traitement plus onéreux que celui découvert précocement. « Globalement avec la chimiothérapie, les coûts vont de 2 500 000 à plus de 10 millions FCfa dans certains cas », a-t-elle dit.
Pour les parents démunis, la prise en charge des enfants se fait avec l’appui d’Ong, des clubs- services, des associations et des banques. Ces appuis se font pour l’imagerie, le scanner, l’Irm, les examens anatholo-pathologiques des enfants. « Nous avons établi des conventions avec des structures et des laboratoires où sont déposés leurs fonds pour faire des examens gratuits.
En 2025, l’État de Côte d’Ivoire a répondu à certains de nos besoins en médicaments. En 2026, il couvrira intégralement tous nos besoins », a rassuré Prof. Line Couitchere. Outre le traitement onéreux, le cancer de l’enfant bouleverse la vie des parents.
Les parents, les premières victimes
Le cancer infantile est une épreuve qui n’affecte pas que l’enfant, mais bouleverse également la vie des parents au point que certains sont obligés, comme c’est le cas de Séhi Pélagie, résidant à Touleupleu, d’abandonner leurs activités pour s’occuper entièrement de leurs enfants. Aziébo Athanase, enseignant de son état à San Pedro dont la fille (13 ans) souffre d’un cancer du cou, le lymphome de Burkitt, en témoigne. « Il faut réorganiser totalement sa vie pour rester quasi permanemment auprès de l’enfant malade. Le cancer l’exige. Il faut le suivre surtout pendant les nombreuses séances de chimiothérapie et les contrôles réguliers au Chu. Ma fille a déjà fait 14 séances de chimiothérapie », a-t-il confié.
De nombreux parents, principalement des mères, sont contraints de mettre leur vie professionnelle en suspens voire l’abandonner défi nitivement pour être aux côtés de leurs enfants. Séhi Pélagie ne dit pas le contraire. « J’étais couturière, j’ai dû laisser mon activité, pour être au chevet de mon enfant alors que ses six autres frères fréquentent à Toulepleu ».
Bini Rolande abonde dans son sens : « Je ne peux plus continuer à vendre du poisson pour gérer les frais de scolarité de mon fi ls. Que faire ? On nous demande de rester à Abidjan pour ne pas manquer les séances de chimiothérapie au Chu. J’ai dû arrêter mon commerce. J’ai tout perdu, mon outil de travail et mes clients », s’est-elle lamentée. Les parents pensionnaires de la Maison Akwaba ont tout perdu, emploi, revenu, etc., à cause du traitement de leurs enfants. Mais au-delà de la prise en charge médicale, les jeunes patients bénéficient d’une réinsertion socio-éducative.
Un retour à la normale par la réinsertion
Pour beaucoup d’enfants venus de zones reculées, le traitement est synonyme de déscolarisation totale. Au Centre Akwaba, le personnel s’attache à inverser cette tendance. Kpokpo Marie Marlène, éducatrice préscolaire, soutient que dès leur arrivée, l’équipe évalue le niveau d’études des enfants. Ils intègrent ensuite un programme scolaire adapté à leur état de santé, qui consiste souvent en soutien scolaire ou des cours individualisés, afin de ne pas accumuler de retard et de faciliter leur retour à l’école après guérison. « Nous dispensons les cours conformément au système scolaire du pays. Certains sont en 6e et d’autres en 4e ou 3e. Tous assimilent les leçons », se félicite-t-elle.
L’éducatrice préscolaire ajoute que le Centre propose des activités essentielles aux enfants telles que le dessin, la peinture, le modelage, les jeux ludoéducatifs pour la socialisation. « Nous leur montrons qu’ils sont capables de créer, d’apprendre, de rêver et qu’ils ont de l’avenir et surtout que rien n’est perdu pour eux », a-t-elle indiqué.
Selon Kouamé Djessouan, directeur de la Maison Akwaba, grâce au soutien et au dévouement du personnel d’encadrement, d’éducation préscolaire et aux psychologues, les parents et leurs enfants ont une lueur d’espoir. « Même si les parents sont épuisés financièrement et émotionnellement, ils trouvent un réconfort dans le fait que leurs enfants, malgré la maladie, continuent l’apprentissage, l’instruction », a fait savoir Kouamé Djessouan.
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Entraide et solidarité
Loin de leurs foyers et souvent sans ressources ni emplois, les parents d’enfants atteints de cancer admis à la Maison Akwaba ont créé un espace de solidarité, une véritable « nouvelle famille » où l’entraide remplace la douleur. « Chaque jour, les familles prennent ensemble le petit déjeuner et le dîner », a témoigné Séhi Pélagie, exprimant sa gratitude aux responsables du centre.
Au lieu de s’isoler, ils partagent les couloirs, les angoisses et l’espoir. « Ici, on ne demande jamais à l’autre : Pourquoi ton enfant ? Quand je rentre fatiguée de l’hôpital, une maman me dit : Va te reposer, je surveille ton enfant. Loin de nos proches, nous avons formé une nouvelle famille, plus forte, plus unie et plus solide », a révélé Bini Rolande. Dans cette atmosphère pesante, l’invocation du Tout-Puissant semble être un refuge. Ainsi, Marcel Kouamé organise des séances de prières de guérison pour les enfants. « Nous prions beaucoup », reconnaît-il. Malgré ces prières, des enfants succombent à la maladie.
Dans ces moments difficiles, les familles se mobilisent. « Quand des parents perdent leurs enfants, nous les réconfortons et prions avec eux », a-t-il déclaré. Selon lui, en plus d’être un refuge pour ces parents démunis, la Maison Akwaba leur permet de consacrer du temps à leurs progénitures. « Lorsqu’ils ont tout perdu, la nouvelle famille peut offrir des aptitudes à ces parents pour transformer cette épreuve pour transformer cette épreuve en un espoir », a-t-il confié.
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Un plaidoyer pour renforcer les capacités de la Maison Akwaba
Malgré son rôle important, la Maison Akwaba est confrontée à une réalité : la forte demande de prise en charge qui excède largement ses capacités actuelles. Elle ne peut accueillir que 15 familles. Pour répondre à la demande de plus en plus croissante, un nouveau centre de plus grande capacité est en construction. Le nouvel édifice, qui sera prêt en mars 2026, bénéficie du financement d’un partenaire privé.
Bâti sur 1 500 m² à Bingerville (Anah) et d’une capacité d’accueil de 50 patients, il sera alimenté en énergie solaire et disposera d’un forage. « Cela permettra de tripler le nombre de familles prises en charge, réduisant le risque d’abandon de traitement. Nous plaidons pour une grande prise en charge », a expliqué le directeur.
Il a ajouté qu’une fois le nouveau centre de Bingerville sera fonctionnel, il faudra une navette pour transporter les malades au centre de traitement du Chu. « Nous avons un besoin urgent d’une navette dédiée pour transporter les enfants malades, souvent fatigués, en toute sécurité et à temps pour leurs rendez-vous médicaux vitaux », a-t-il insisté.
Il a fait, savoir qu’augmenter la capacité d’accueil à 50 personnes nécessite d’équiper le centre : « Nous avons besoin de plus de lits pour le confort des enfants malades et des parents ». Selon lui, le Fonds d’urgence de 500 000 FCfa, mis par an à la disposition des familles les plus démunies, est insignifiant. C’est pourquoi il a lancé un appel aux partenaires privés et structures étatiques pour la prise en charge des enfants. « L’indisponibilité des moyens financiers est une source des décès », déplore-t-il.
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Prof. Couitchere Line, responsable de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Chu de Treichville : « Le cancer de l’enfant est curable s’il est diagnostiqué tôt »
« Le cancer de l’enfant est curable s’il est diagnostiqué tôt. Contrairement à celui de l’adulte, le mal de l’enfant se soigne et guérit bien. Malheureusement, on enregistre des cas de décès », a affirmé Prof. Couitchere Line, responsable de l’Unité d’oncologie pédiatrique du Chu de Treichville.
La spécialiste a déploré que les enfants arrivent à l’hôpital à un stade avancé, pour deux raisons majeures : le problème financier des parents et la méconnaissance des signes du cancer de l’enfant par le personnel de santé.
Selon elle, les maladies les plus fréquente sont : le lymphome de Burkitt, le cancer de la mâchoire qui représente 37% des cancers de l’enfant, le rétinoblastome, le cancer du rein qui représente 11%, le neuroblastome qui se développe dans la moelle épinière ou les glandes surrénales autour de 9% et la leucémie autour de 8%. « Nous avons une capacité d’accueil de 14 lits et 5 fauteuils pour la prise en charge ambulatoire.
Nous recevons en moyenne 200 nouveaux cas de cancers pédiatriques par an », a-t-elle déclaré. Le Prof. Couitchere Line a fait part de la bonne collaboration entre le Chu Treichville et la Maison Akwaba.
« La Maison Akwaba s’inscrit dans la lutte contre les abandons de traitement. Le seul centre de prise en charge était celui de Treichville de 1995 à 2017. Entre deux cures de chimiothérapie, comme ils n’ont pas la possibilité de rester à Abidjan, ils retournent dans leurs localités. Mais le risque est de ne plus les voir revenir. C’est ce qui a motivé la création de ce centre pour accueillir ceux dont les parents peuvent venir et attendre à Abidjan la prochaine cure de chimiothérapie », a-t-elle précisé.